Landsberg am Lech – „Ohne Bene würde was fehlen", sagt Clara (8). Denn auch wenn er manchmal „nervt", verbreitet ihr zwei Jahre jüngerer Bruder doch so viel Liebe, Fröhlichkeit, aber auch Fürsorglichkeit wie kaum ein anderes Kind. Obwohl oder vielleicht gerade weil Bene das Down-Syndrom hat, das am 21. März mit einem Welttag ins Bewusstsein gerückt wird. Die Diagnose kam für Simone Stumpf völlig überraschend. Vier Tage lang hatte die Familie gefeiert, dass Bene nach einer sehr schwierigen Schwangerschaft als Frühgeburt auf die Welt kam und auf dem Wege der Stabilisierung war. Da teilte ihr der Arzt quasi im Vorbeigehen mit, dass Bene ein Chromosom zu viel hat – eine Trisomie 21.
Damals war die Erzieherin „sehr geschockt". Doch die Eltern fingen sich relativ schnell. Schließlich ist Bene ist genauso ein von Gott gewolltes Kind, betonen Simone und Martin Stumpf. Und er gibt so viel zurück.
Schwierig war für das Ehepaar die Reaktion einiger Bekannter, die Benes Ankunft schlichtweg ignorierten. Wahrscheinlich, weil sie nicht wussten, ob sie zur Geburt „so eines Kindes" überhaupt gratulieren sollten, meint Simone Stumpf. Sie erzählt auch von den Menschen, die in Benes Kinderwagen schauten, aber dann nichts sagten.
Zum Glück kam das Ehepaar bald in Kontakt mit anderen betroffenen Eltern, die ihre Erfahrungen mit ihnen teilten. So war auch schnell klar, dass Bene nach der Frühförderung die Heilpädagogische Kindertagesstätte 1 der Lebenshilfe besuchen sollte.
Zum einen gibt es dort speziell ausgebildetes Personal, das ihm hilft, sein Potenzial ganz auszuschöpfen. Zum anderen bekommt Bene dort alle erforderlichen Therapien, betonen die Eltern. Sie freuen sich über die großen Fortschritte, die Bene gemacht hat: Er lernte innerhalb kürzester Zeit zu laufen und seit seiner Herz-OP vor einem Dreivierteljahr macht er das sogar sehr ausdauernd. Auch die selbständige Lebensbewältigung, die Sprache und die Motorik werden kontinuierlich gefördert, so dass es immer vorwärtsgeht. Bene liebt seinen Kindergarten und besonders das therapeutische Reiten und das Schwimmbad.
Am meisten aber verehrt Bene „Dida" (die da), wie er seine zwei Jahre jüngere Schwester Paula nennt. Sie hat einen besonderen Draht zu ihrem Bruder, erklärt Simone Stumpf. Paula weiß meist intuitiv, was Bene gerne machen will, spielt mit ihm Tierarzt, Kaufladen, Reiter- oder Bauernhof. „Manchmal ärgert er mich auch, aber dann renne ich einfach weg", sagt Paula.
Die anderen drei Schwestern lieben ihren kleinen Bruder ebenfalls. Nervig ist nur, dass er oft nicht versteht, wenn sie keinen Besuch in ihrem Zimmer möchten. Und dass er als eingefleischter Pippi-Langstrumpf-Fan immer wieder den gleichen Film sehen will, meint Anna (9).
Die Eltern finden es schade, dass Bene keinen eigenen Freundeskreis besitzt, sondern lediglich über die Freunde seiner Schwestern eingebunden ist. Lediglich bei einer Familie im Dorf ist er einfach „als Kind willkommen", darf auf das Trampolin und zu den Hühnern – obwohl er sich nicht so gut verständigen kann.
Simone Stumpf freut sich generell über alle Menschen, die Bene nicht nur stumm beäugen, sondern direkt mit ihm und nicht mit ihr über ihn sprechen. Denn der Sechsjährige versteht sehr viel und hat extrem feine Antennen für Stimmungen. So verweigerte er sich beim Kinderzahnarzt, als die Helferin fragte, wieso seine Zähne gerichtet werden sollten, wo er doch eh behindert sei.
In der nächsten Praxis machte er toll mit, weil er einfach angenommen wurde und die Mitarbeiter dort Benes „Wert als Mensch" sehen, so die Eltern. In diesem Sinne ist für sie „das Down-Syndrom Gottes Gegenentwurf zur Leistungsgesellschaft". Sie finden es besonders schön, dass Bene so im Augenblick lebt und dies wohl auch beibehalten wird.
„Durch Bene ist die ganze Familie viel präsenter geworden, hält mehr zusammen und kann sich auch mehr über kleine Dinge freuen", sagen die Eltern. Außerdem ist Bene der Erste, der trösten will, wenn es einem Familienmitglied schlecht geht. Und derjenige, der beim Spaziergang fremde, vor allem ältere Menschen anlächelt und so für Freude sorgt.
